×

رئيس مجلس الإدارة ورئيس التحرير صالح شلبي

مستشار التحرير محمود نفادي

بوابة الدولة
الأحد 25 يوليو 2021 01:44 صـ
بنوووك
بنوووك
السياسة

تعرف على الإجراءات المتخذة من الدولة المصرية لدعم مرضى ضمور العضلات

ضمور العضلات
ضمور العضلات

جاء قرار الدولة المصرية علاج مرضى ضمور العضلات الشوكى وتحمل نفقاته، والذى يعد الدواء الأعلى سعرا فى العالم، ويتراوح ثمنه ما بين 2 إلى 3 ملايين دولار للجرعة الواحدة، ليمثل انتصار جديد لصالح الأسر المصرية وتخفيف العبأ عليهم .

ويعد ضمور العضلات الشوكى (SMA) مرض وراثى يدمر بشكل تدريجى الخلايا العصبية الحركية فى جذع الدماغ والحبل الشوكى التى تتحكم فى نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل "التحدث، المشى، التنفس، البلع"، مما يؤدى إلى ضعف العضلات وضمورها.

وكان الرئيس عبد الفتاح السيسى، أكد أن الدولة ستبدأ بالكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا، بقوله" ضمور العضلات فيه وسائل للكشف المبكر في المرض ده في الشهور الأوائل من ميلاد الطفل ولو عرفنا كده ليه العلاج الذى يصل إلى 3 ملايين دولار للطفل الواحد.. ممكن يبقا فيه علاج والدولة تتحمل ده.. وبطالب كل من له قلب ومنظمات المجتمع المدني، عملنا اتفاق والأمور ماشية والأطفال اللى ممكن يتم علاجهم، لكن الأفضل العلاج حتى سنة من ميلاد الطفل لأن بعد كده الأمور بتتصعب.. اختبار وفحص ما بعد الولادة زى ما عملنا في السمع والقوقعة للحصول على أفضل نتيجة".

ونرصد تفاصيل الخطوات التي اتخذتها الدولة في ذلك الصدد :

-إعلان هيئة الدواء المصرية، تسجيل أول دواء يتم تداوله يستخدم فى علاجه

-الاتفاق مع الشركة المصنعة لعلاج ضمور العضلات لتوفير الجرعات.

-البدء في علاج أول 10 حالات تم اختيارهم من أصل 32 حالة، تقل أعمارهم عن سنتين.

-وضع آلية مستدامة لعلاج الحالات الأكبر من عمر عامين وصرف علاج يستمر معهم مدى الحياة.

-تم تشكيل لجنة من المتخصصين، ليتم اختيار الحالات التي سيتم البدء في علاجها.

-تم تخصيص 3 مراكز لعلاج ضمور العضلات

-تم فتح حساب بصندوق تحيا مصر، لدعم مرضى علاج ضمور العضلات.

-بدء المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الجينية والوراثية وضمور العضلات.

مجلس النواب الحكومه الرئيس السيسى ضمور العضلات المستشفيات بوابة الدولة الاخبارية

جدول الدوريات

مركزidTeam [18]الفريقلعبفازتعادلخسر+-+/-نقط
12566Zamalekالزمالك27187248183061
22582Al Ahlyالأهلي24157248183052
32573El Masryالمصري28111073729843
42576Al Ittihadالاتحاد2811893332141
52581Pyramidsبيراميدز2691343831740
62577Smouhaسموحة2881644337640
72571Enppiإنبي2891183130138
82578El Gaishطلائع الجيش28107113731637
92580Misr Lel Makkasaمصر للمقاصة28107112937-837
102593El Gounaالجونة2881282930-136
1119269Ceramica Cleopatraسيراميكا كليوباترا2771283535033
122574El Ismailyالإٍسماعيلي2798103533232
132590Ghazl El Mahallahغزل المحلة2771192229-732
142570Arab Contractorsالمقاولون2878132737-1029
159751National Bank Egyptالبنك الأهلي27511112835-726
162587Aswan SCأسوان2767142145-2425
172565Wadi Deglaوادي دجلة27411122433-923
182569El-Entag El-Harbyالإنتاج الحربي27310142550-2519

أسعار العملات

العملةشراءبيع
دولار أمريكى​ 15.634215.7342
يورو​ 18.686018.8118
جنيه إسترلينى​ 21.765921.9130
فرنك سويسرى​ 16.809116.9239
100 ين يابانى​ 14.339314.4350
ريال سعودى​ 4.16834.1952
دينار كويتى​ 51.768852.1171
درهم اماراتى​ 4.25594.2840
اليوان الصينى​ 2.40202.4176

مواقيت الصلاة

الأحد 01:44 صـ
14 ذو الحجة 1442 هـ 25 يوليو 2021 م
مصر
الفجر 03:29
الشروق 05:10
الظهر 12:02
العصر 15:38
المغرب 18:53
العشاء 20:22

استطلاع الرأي