أمهات متلازمة داون.. مصاريف باهظة وتجربة استثنائية

نصافح وجوههم المستديرة كالقمر، وهم يسيرون معنا فى الشوارع، ونجلس بجانبهم فى وسائل المواصلات، إلا أننا لا نعرف الكثير عن متلازمة داون، وأصحاب لا ندرك حجم المسئولية الملقاة على أمهاتهم، والصعوبات التي يواجههن من أجل تربيتهم.

نصافح وجوههم المستديرة كالقمر، وهم يسيرون معنا فى الشوارع، ونجلس بجانبهم فى وسائل المواصلات، إلا أننا لا نعرف الكثير عن أصحاب متلازمة داون، ولا ندرك حجم المسئولية الملقاة على أمهاتهم، والصعوبات التي يواجههن من أجل تربيتهم.

هدية من الله

الطبيب الذى قام بتوليد والدة هدية أخبر زوجها على الفور أن المولودة "داون سيندروم"، فى حين أخفى الأب عنها الأمر، ولم تنتبه، خاصة وهى تشاهد الابنة بملامح عادية للغاية.

تقول فاطمة والدة هدية: أصبت بصدمة فى بداية علمى بالأمر، لم أكن أعلم ماذا على أن أفعل ولا أين أذهب؟، كنا ننوى أن نسميها لهفة ولكننا قررنا أن نطلق عليها هدية، فهى هدية منحها لنا الله.. لقد بدأنا فى وعمل الأشعات التحاليل المطلوبة اكتشفنا وجود ثقوب صغيرة فى القلب ولكنها شُفيت، فى حين تعانى الآن من كيس دموى على الكبد سيظل معها دائما ولا يوجد منه خطورة طالما أنه لا يزال فى حجمه الحالى، الخطورة تكمن فى تضخمه.

وأضافت: بدأنا فى جلسات العلاج الطبيعى حتى تتمكن هدية من المشى لأن أطفال الداون لا يمكنهم المشى وحدهم، وتابعت مع طبيب متخصص فى الغدد لأنها تعانى من مشكلة فى الغدة، بالطبع بمراكز التأهيل الخاصة التى تطلب مبالغ مالية كبيرة، وليست فى مقدرة أى شخص أن يدفعها.

وتابعت: بدأنا المتابعة فى مستشفيات أبو الريش والدمرداش، وللأسف بعد أزمة كورونا توقفت الجلسات فى هذه الأماكن، فى حين أن أقل مبلغ تحتاجه المراكز الخاصة 3000 جنيه شهريا، بينما تكلفة الجلسات الخاصة فى المنزل أعلى من المراكز فالساعة الواحدة تكلفتها150 جنيهًا.

وتستطرد: حاليا أقوم بتعليمها المهارات العادية لأى طفل بقدر استطاعتى مثل إخوتها، أعرف أنها متأخرة، ولكنها بالنسبة لأطفال متلازمة داون هى ذكية للغاية وتنطق الكثير من الكلمات، حاولت أن ألحقها بإحدى الحضانات المتواجدة بالقرب من المنزل، لكن أصحابها جميعا رفضوا انضمامها، لعدم رغبتهم فى تحمل مسئوليتها، وعندما فكرت فى إلحاقها بتدريب السباحة فى أىٍ من النوادى القريبة منا قالوا ليس لدينا مدرب مؤهل للتعامل مع حالتها، وكل مشكلتنا حاليا أننا لا نجد مكانا يقبلها.

وفيما يخص المدرسة فهناك مشكلة الدمج الذى لا يعمل به الكثير من المدارس، وإذا لم نوفق فى إلحاقها بالدمج فى إحدى المدارس سأضطر لإدخالها مدرسة فكرية، أو مدرسة خاصة وللأسف لا نقدر على مصروفاتها.

وتقول: الفرق بين هدية (5 سنوات) وبين إخوتها هو السلوك وفرط الحركة، فنحن غير قادرين على تقويمها لدرجة أننى غير قادرة على أخذها معى لأى مكان فتصرفاتها غير محكومة، ومهما حاولت لابد من مساعدة المتخصصين لتعديل سلوكها.

المصروفات الباهظة

وتضيف الأم فاطمة: أغلب مشاكل أولياء أمور الأطفال ذوى متلازمة داون هى المصروفات الباهظة، فلا يوجد مكان يمنح الطفل كل ما يحتاج له من تدريبات بأسعار على "أد الإيد"، على الرغم من أن أطفال الداون لديهم نسبة ذكاء مرتفعة جدا وإرادة قوية، وإذا تم تأسيسهم بشكل صحيح من البداية سيصبحون أشخاصا مهمين جدًا.