بوابة الدولة
الثلاثاء 15 يوليو 2025 01:32 صـ 18 محرّم 1447 هـ
رئيس مجلس الإدارة ورئيس التحريرصالح شلبي
مستشار التحريرمحمود نفادي
بوابة الدولة الاخبارية

علاج ضمور العضلات.. والدة الطفلة أيسل: نناشد الرئيس أن يكمل فرحتنا

علاج ضمور العضلات
علاج ضمور العضلات

مرض ضمور العضلات من أخطر الأمراض التي تصيب الإنسان ويمكن أن تدمر حياته، حيث يجعل العضلات تضعف بالتدريج حتى يجد الإنسان نفسه غير قادر على فعل أبسط الأشياء فى مقدمتها الوقوف والمشي واستخدام اليدين.

وطوال السنوات الماضية عانى المصابون بمرض ضمور العضلات فى مصر من عدم توفر علاج مناسب لهذا المرض الخطير، إلى أن أعلنت هيئة الدواء المصرية منذ أيام قليلة عن توفير علاج لمرضى ضمور العضلات قريبا، مما كان بمثابة مفاجأة من العيار الثقيل أعادت الأمل للمرضى وذويهم خاصة المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي وهو النوع الذي يستهدفه العلاج الجديد.

وفي هذا التقرير نرصد معاناة الطفلة أيسل ياسر عمر، المصابة بـ ضمور العضلات الشوكى والتى تبلغ من العمر 8 سنوات وتداولت حالتها وسائل الإعلام المختلفة على مدار 6 سنوات وانطباع والدتها سالى سمير وأهالى المرضى عن الدواء الجديد الذي أعلنته هيئة الدواء المصرية، كما وجهت مناشدة وطلب للرئيس عبد الفتاح السيسي.

كيف تم اكتشاف إصابتها بمرض ضمور العضلات؟

تعانى من المرض منذ أن كان عمرها عام ونصف فقط وبمعنى أدق تم اكتشاف إصابتها بالمرض حينها، ففى البداية لم نكن نعرف بوجود المرض وكانت صحتها جيدة وتعلمت المشى ولكن بعد فترة أصبحت أضعف وكلما أرادت أن تمشي سقطت على الأرض مرة أخرى.

بعد ذلك ذهبنا بها إلى عدد كبير من الأطباء في تخصصات مختلفة منها الأطفال والعظام والمخ والأعصاب وعمل كل الفحوصات اللازمة إلى أن تمكن الأطباء من تحديد سبب معانتها وهو مرض ضمور الأعصاب الشوكي وذلك بعد إجراء رسم العصب.

ماذا قال لك الأطباء عن أمل العلاج ونسب الشفاء؟

فى البداية كان لايوجد علاج للمرض نهائيا وطالبنا أحد الأطباء باعتبارها فى عداد الموتى ولا أمل فى الحياة ولكن بعد فترة بدأت تظهر العلاجات العالمية واحدة تلو الأخرى ولكن مع الأسف جميع هذه الأدوية مرتفعة السعر ولايقدر عليها إلا عدد قليل جدا من أولياء الأمور على المستوى المحلى والعالمى حيث يقدر بالملايين، ومن ثم كنا نكثف جهودنا كأولياء أمور من أجل مناشدة جهات الدولة المختلفة لعلاج المصابين بـ ضمور العضلات على نفقة الدولة أو العثور على متبرع يساعد أحد هؤلاء الأطفال فى الحصول على العلاج الذي يمنحهم فرصة الحياة.

ما رأيك فى علاج ضمور العضلات الجديد ؟

أنا وكل أوليا الأمور نشعر بالفرحة الشديدة أنه تم التوصل لعلاج فعال فى محاربة مرض ضمور العضلات وأنه سيكون موجود داخل مصر مما يوفر علينا الكثير من الجهد وعناء السفر للخارج لعلاج الأطفال فضلا عن التكلفة .. فنحن انتظرنا هذا العلاج منذ سنوات عديدة.

ولكن لدينا تخوف من سعر علاج ضمور العضلات ونناشد الرئيس السيسي أن يكمل فرحتنا وفرحة أولادنا بجعل هذا العلاج ضمن المظلة التأمينية أو أى شكل آخر من أشكال دعم الدولة أو توفيرالعلاج بأسعار تناسب المستوى المواطن المصري العادى ليتمكن جميع المرضى من الحصول عليه وتعود لهم حياتهم من جديد.

ما حالة آيسل الآن؟

بالرغم من المتابعة المستمرة مع الأطفال، إلا أن حالتها تتدهور يوما بعد يوم فهى تعانى حاليا من اعوجاج فى الظهر وعدم القدرة على المشى حتى داخل المنزل فهى تسير بصعوبة شديدة ولاتستطيع تناول الطعام بمفردها ولا تستطيع الاعتماد على نفسها فى القيام بمهام الحياة اليومية البسيطة التى يقوم بها أى طفل فى سنها .

بالإضافة إلى البعد النفسي فهى محرومة من حياتها الطبيعية كطفلة فلاتستطيع اللعب والجرى مثل أقرانها.

موضوعات متعلقة

أسعار العملات

متوسط أسعار السوق بالجنيه المصرى14 يوليو 2025

العملة شراء بيع
دولار أمريكى 49.4132 49.5132
يورو 57.7888 57.9156
جنيه إسترلينى 66.6288 66.7785
فرنك سويسرى 62.0457 62.2026
100 ين يابانى 33.5551 33.6321
ريال سعودى 13.1751 13.2025
دينار كويتى 161.7402 162.1205
درهم اماراتى 13.4524 13.4807
اليوان الصينى 6.8942 6.9085

أسعار الذهب

متوسط سعر الذهب اليوم بالصاغة بالجنيه المصري
الوحدة والعيار سعر البيع سعر الشراء بالدولار الأمريكي
سعر ذهب 24 5326 جنيه 5303 جنيه $107.53
سعر ذهب 22 4882 جنيه 4861 جنيه $98.57
سعر ذهب 21 4660 جنيه 4640 جنيه $94.09
سعر ذهب 18 3994 جنيه 3977 جنيه $80.65
سعر ذهب 14 3107 جنيه 3093 جنيه $62.72
سعر ذهب 12 2663 جنيه 2651 جنيه $53.76
سعر الأونصة 165648 جنيه 164937 جنيه $3344.48
الجنيه الذهب 37280 جنيه 37120 جنيه $752.69
الأونصة بالدولار 3344.48 دولار
سعر الذهب بمحلات الصاغة تختلف بين منطقة وأخرى